Introduction to rare disease treatment
희귀질환 클리닉 및 진료소개
원광대 희귀 퇴행성 신경근육질환센터
원광대광주한방병원 루게릭클리닉 소개
저희 원광대학교 희귀난치성 신경근육질환센터는 루게릭 전문병동과 호흡재활치료실을 갖춘 국내 유일한 한 · 양방 협진의 전문통합 임상 연구센터입니다. 10년 동안의 1000여명의 루게릭 및 근이영양증 등 희귀 난치환자들을 치료한 경험을 바탕으로 조기 진단법과 치료법을 개발해 환자와 의사를 위한 진료가이드를 제시합니다. 앞으로 희귀난치 질환 환자들의 아픔을 공감하고 환자의 삶의 질 향상에 힘쓰는 글로벌 선도센터로서의 역할을 다할 수 있도록 노력하겠습니다. "영원한 난치병은 없다"는 신념 아래 열심히 노력하여 희귀난치병을 반드시 완치하는 치료법을 개발하도록 최선을 다하겠습니다.
한양대학교병원 난치성세포치료센터
한양대학교병원 루게릭병 클리닉 소개
루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되는 희귀·난치성질환이며, 아직까지도 정확한 원인이 규명되지 않았으며, 알츠하이머, 파킨슨 병과 함께 신경계 퇴행성 질환 중 대표적인 질환입니다. 한양대학교병원에서는 루게릭병 환자에 대한 다학제적 진료시스템 이외에도 루게릭병의 치료와 관리에 대해 매월 교육프로그램과 환우와 가족을 위한 자조관리 모임을 함께 운영하고 있어, 환우와 가족들이 긍정적인 마음으로 힘든 상황을 이겨낼 수 있도록 지지하고 있습니다.
환우 및 가족교육 프로그램에서는 병의 증상과 관련된 영역 즉, 영양, 호흡, 재활, 복지, 진행 단계별 일상관리 등의 분야로 나누어 각 분야의 전문가를 모시고 강의를 하고 있으며, 이외에도 기초연구 및 임상연구 전담연구원들이 질병의 원인과 치료법을 밝혀내기 위해 활발한 연구 활동을 수행하고 있습니다.
- 고대구로병원 희귀난치성질환센터http://guro.kumc.or.kr
- 인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터https://www.inha.com
- 원주세브란스기독병원 희귀질환센터 https://www.ywmc.or.kr
- 아주대학교병원 희귀질환센터 http://raredisease.ajoumc.or.kr
- 전북대학교병원 희귀질환센터https://www.jbuh.co.kr
- 부산대학교 어린이병원 희귀질환 경남권역센터http://raredisease.kr
- 인제대학교 부산백병원 희귀질환센터https://www.paik.ac.kr
- 분당서울대학교병원 희귀질환센터https://www.snubh.org
- 서울대학교병원 희귀질환센터https://raredisease.snuh.org
- 충북대학교병원 희귀유전질환센터https://www.cbnuh.or.kr