What is Global Rare Disease Network Research?
글로벌희귀질환네트워크연구소란?
글로벌희귀질환네트워크 연구소는
희귀질환 환자들이 국내외에서 진행되는
세계적인 희귀질환 정보를 보다 쉽고 정확하고 신속하게 전달하고자 관련 자료의
수집과 연구를 수행하고 있습니다.
희귀질환에 대한 제반 연구 활동의 활성화를 체계화 하고 있으며
희귀질환에 관련된 신경근육질환, 뇌척수질환, 난치성 통증 등에 대한 연구 성과를
축적하고 폭넓은 치료기술 연구수행을 목적으로 의학과 한의학적 지식을 융합한
응용연구와 결과에 대한 통합의료의 실용성을 위해 노력을 기울이고 있습니다.
또한 국내외 희귀질환 연구 및 의료기관과 교류 협력 네트워크 구축,
홈페이지 운영 등 희귀난치질환 국제협력체계 기반구축 하기 위해 수행하고 있으며
향후 익산시가 희귀난치질환의 메카로서 향후 국립희귀질환센터 설립시
희귀 난치성 환자의 전문 치료 경험과 노화우로 초격차 지방차별화 전략을
목표로 한국형 통합의료 모델의
희귀난치질환 전문 센터 설립을 추진하고 있습니다.