희귀질환 환자들에게 새로운 희망이 되는 각종 연구정보와
임상 희소식을 가장 먼저 알릴 수 있게 전문성을 가진 “글로벌희귀질환네트워크” 가 되겠습니다.

글로벌희귀질환네트워크 연구소는 익산에 소재하고 있으며 지방에서는 유일하게
2013년에 희귀질환 학회를 만들어 관련 학회지를 2017년부터 매년 1회씩 발간하고 있으며,
특히 희귀질환인 루게릭 치료제로 개발한 “메카신”은 국내특허는 물론 미국특허를 획득하고
식약처 개발단계 희귀의약품지정을 받는 등 그 전문성을 인정받고 있습니다.

희귀질환자들이 가장 원하는 것은 본인의 희귀병을 전문적으로 연구하고 치료하는
전문기관의 설립이었습니다. 희귀질환자들은 불치병의 치료를 포기하지 않는 전문 연구자가 있기에
절망에서 희망을 품었고 현재는 비록 치료의 혜택을 누리지 못하더라도 언젠가는
이 병이 정복될 수 있겠구나 하는 생각에 죽는 날까지 행복할 수 있었다고 말합니다.

향후 글로벌희귀질환 네트워크 연구소는 국내외에서 알려진 모든 희귀질환을 증상과 예후를 잘 정리해서
미진단 희귀질환 환자들의 조기진단에 도움이 될 수 있도록 할 것입니다. 국내 · 외에서 진행되는
세계적인 희귀질환 연구동향과 임상시험소식 등을 환자에게 가장 신속하게 전달할 수 있도록
환자와 쌍방향 의사소통의 장을 마련하고 남미, 아시아 등 희귀질환 의료소외 국가를 대상으로 한
글로벌 네트워크를 잘 구축하고 운영할 것입니다.
또한 환우들의 마지막 꿈인 “국립희귀질환센터” 건립의 초석이 될 수 있게 최선을 다하겠습니다

감사합니다.