작성자 : GRND

작성일 : 2022.06.10 / 조회수 : 394

글로벌 희귀질환 네트워크 연구소는 익산시 숙원사업인 국립희귀질환센터 유치를 위해 국내·외 희귀 난치질환 연구와 의료기관 교류·네트워크 및 국제협력체계 기반 구축을 목적으로 설립되었습니다.  

1단계 글로벌 희귀질환 네트워크 구축·운영을 시작하고 2023년 2단계 희귀질환 데이터베이스를 구축할 계획이며, 연구소 개소에 따라 익산시는 국립희귀질환센터 유치에 큰 발판을 마련하고 전국 희귀질환자들의 생명과 건강 보호를 위해 앞장설 계획입니다.

원광대학교 박 총장은 인사말을 통해 “글로벌 희귀질환 네트워크 연구소가 계획된 방향으로 발전할 수 있도록 대학이 보유한 모든 관련 인프라를 바탕으로 뒷받침하겠다”며 

“전 세계에서 희귀질환으로 고통받는 분들에게 희망이 되는 글로벌 의료 행복도시 익산이 하루빨리 건설되길 염원한다”고 말했습니다.

국립희귀질환센터 설립ㆍ유치에 나선 익산시와 원광대는 지난해 4월 희귀질환 환자의 개인적·사회적 부담을 감소하고 필요한 의료 서비스를 제공함으로써 삶의 질 향상을 위한 업무협약을 체결해 희귀질환 관리·지원 사업에 상호 협력하고 있습니다.