Introduction to rare disease treatment
희귀질환 클리닉 및 진료소개
원광대 희귀 퇴행성 신경근육질환센터
원광대광주한방병원 루게릭클리닉 소개
저희 원광대학교 희귀난치성 신경근육질환센터는 루게릭 전문병동과 호흡재활치료실을 갖춘 국내 유일한 한 · 양방 협진의 전문통합 임상 연구센터입니다. 10년 동안의 1000여명의 루게릭 및 근이영양증 등 희귀 난치환자들을 치료한 경험을 바탕으로 조기 진단법과 치료법을 개발해 환자와 의사를 위한 진료가이드를 제시합니다. 앞으로 희귀난치 질환 환자들의 아픔을 공감하고 환자의 삶의 질 향상에 힘쓰는 글로벌 선도센터로서의 역할을 다할 수 있도록 노력하겠습니다. "영원한 난치병은 없다"는 신념 아래 열심히 노력하여 희귀난치병을 반드시 완치하는 치료법을 개발하도록 최선을 다하겠습니다.
![원광대 희귀 퇴행성 신경근육질환센터 소개이미지](/image/krdis/img_introduce_00.jpg)
한양대학교병원 난치성세포치료센터
![한양대학교병원 루게릭병 클리닉 소개이미지](/image/krdis/img_introduce_01.jpg)
한양대학교병원 루게릭병 클리닉 소개
루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되는 희귀·난치성질환이며, 아직까지도 정확한 원인이 규명되지 않았으며, 알츠하이머, 파킨슨 병과 함께 신경계 퇴행성 질환 중 대표적인 질환입니다. 한양대학교병원에서는 루게릭병 환자에 대한 다학제적 진료시스템 이외에도 루게릭병의 치료와 관리에 대해 매월 교육프로그램과 환우와 가족을 위한 자조관리 모임을 함께 운영하고 있어, 환우와 가족들이 긍정적인 마음으로 힘든 상황을 이겨낼 수 있도록 지지하고 있습니다.
환우 및 가족교육 프로그램에서는 병의 증상과 관련된 영역 즉, 영양, 호흡, 재활, 복지, 진행 단계별 일상관리 등의 분야로 나누어 각 분야의 전문가를 모시고 강의를 하고 있으며, 이외에도 기초연구 및 임상연구 전담연구원들이 질병의 원인과 치료법을 밝혀내기 위해 활발한 연구 활동을 수행하고 있습니다.
- 고대구로병원 희귀난치성질환센터http://guro.kumc.or.kr
- 인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터https://www.inha.com
- 원주세브란스기독병원 희귀질환센터 https://www.ywmc.or.kr
- 아주대학교병원 희귀질환센터 http://raredisease.ajoumc.or.kr
- 전북대학교병원 희귀질환센터https://www.jbuh.co.kr
- 부산대학교 어린이병원 희귀질환 경남권역센터http://raredisease.kr
- 인제대학교 부산백병원 희귀질환센터https://www.paik.ac.kr
- 분당서울대학교병원 희귀질환센터https://www.snubh.org
- 서울대학교병원 희귀질환센터https://raredisease.snuh.org
- 충북대학교병원 희귀유전질환센터https://www.cbnuh.or.kr