작성자 : GRND  작성일 : 2022.06.09 / 조회수 : 986
혈우병은 약값지출이 굉장히 크다. 약 값 비용은 몸무게마다 다소 다른데, 몸무게 50kg인 중증 환자일 경우 1회 주사비용이 60만원인 약을 3병씩 맞아야 한다.
정부는 이 고가의 약값을 100% 지원한다고 선전하고 있으나 현실에서는 그렇지 않다.
병원에 입원해 약을 맞게 되면 병원에선 환자에게 사용된 약값을 청구한다. 그러면 이 금액을 전액 병원에 지급해 줘야 하는데, 건강보험공단심사평가원에서는 약값이 비싸다는 이유로 단골 삭감대상에 포함된다.
병원입장은 환자를 치료해주고 약값을 받지 못하니 혈우병 환자 치료를 거부하는 사례가 생겨났다. 제때 혈우병 치료제를 맞지 못하면 죽을 수밖에 없는데, 병원 찾는 게 점점 힘들어지고 있다.
약값이외에 추가비용도 엄청난 부담이다.
수시로 입원을 해야 하는 질환 특성상 대부분의 혈우병 환자들이 경제활동을 할 수가 없다.
돈은 없는데 자주 병원에 가다보니 의료비 이외에 교통비, 숙박비, 병실이용비 등 2차비용이 만만찮게 된다.
게다가 응급환자가 대부분이기 때문에 병실을 미리 예약할 수 없는데, 무료로 이용할 수 있는 5인 이상 병실은 찾기 어렵다. 4인실 역시 몇 만원씩 비용을 내야하지만 이나마도 구하기가 힘들다.
약 값과 관련한 비용도 문제지만 정말 심각한 것은 오염된 치료제로 인한 2차감염이다.
혈우병 치료제는 혈액에서 응고인자를 채취해 만드는데, 오염된 혈액제로 인해 에이즈나 C형간염에 감염된 혈우병 환자 수가 각각 25명, 650명에 이를 정도로 혈액안전사고가 빈번히 발생하고 있다.
이를 막기 위해 선진국에서는 혈액에서 체취하지 않고 유전자제조학 기술로 혈우병 치료제를 개발해 사용하고 있다. 이 기술이 5년 전 한국에도 들어왔는데 약값에 차이가 있다 보니 새로운 환자들만 사용할 수 있도록 법으로 묶어 놨다. 이에 대해 혈우병 환자들이 거세게 항의하자 1988년생 이후만 이 새로운 약제를 사용할 수 있도록 법으로 명시해 놨다.
그렇다면 21살 이상은 에이즈에 걸려도, C형 간염에 걸려도 된다는 이야기인가? 이렇게 할 수밖에 없는 이유를 ‘새로운 약품의 가격이 비싸기 때문’이라고 말하고 있지만, 국내업체서 만드는 기존의 혈우병 치료제의 수요 보전해 주기 위한 정치적 목적이 있을거라는게 우리들의 생각이다.
약값이 비싸기 때문에 안전하고 좋은 약제를 못 쓰게 법으로 막아놓는 것은 문제 아닌가.
정부가 혈우병 환자들을 죽음으로 내몰고 있다.
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