작성자 : GRND

작성일 : 2022.06.06 / 조회수 : 976

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“복합부위통증증후군은 외상이나 수술 후 후유증으로 생기는 후천적인 질환이다. 나는 발병한지 5년째인데, 다행히 아내가 의료인이어서 확진을 받는데 시간이 오래 걸리지는 않았다. 이 증후군은 의료비를 지원받을 수는 있지만, 나는 지원받는 의료비 외에도 매달 50여만 원이 추가 비용을 지출하기 때문에 경제적으로 무척 어려운 상황이다.

의료비 문제도 힘들게 하지만, 더 힘든 부분은 심리적인 지지를 받을 곳이 없다는 현실이다. 가족에게도 말하지 못하는 고통이 많은데, 이를 털어놓고 상담할 체계가 없다.

질환의 고통을 견디지 못해 자살하기도 하지만, 우울증이나 심리적 공황상태일때 우발적으로 자살을 하기도 한다.

현재 복합부위통증증후군환우회원 중에서 작년에만 두 명이, 올해 들어 한 명이 자살했을 정도로 심각한 문제다.

따라서 희귀난치성 질환에 대해 기본적인 이해가 있는 심리상담전문가에게 상담 받을 수 있게 지원하는 프로그램이 절실하다.

또 워낙 희귀한 병이고 치료제가 없는 경우가 많다보니, 지푸라기라도 잡는 심정으로 인터넷에 나도는 근거 없는 치료정보에 휘둘리는 사람들이 많다. 이런 심리를 악용하는 장사꾼도 많다고 들었다. 우리들이 전문가에게 적합한 진료를 받을 수 있도록 정확한 정보를 체계적으로 제공해줬으면 좋겠다.”