작성자 : 수포성표피박리증 환자

작성일 : 2022.05.26 / 조회수 : 913

수포성표피박리증 환자 

“처음엔 단순한 피부병인줄 알고 개인병원에서 시간을 많이 허비했다. 하지만 증세가 호전되질 않아서 유명한 피부과를 전전하다가, 입소문으로 찾고 찾아서 간 대학병원에 가서야 진단을 받을 수 있었는데, 이때까지 걸린 시간이 약 1년이 걸렸다. 그 과정에서 체계적인 진료 안내를 받은 적은 없었다. 나뿐만 아니라, 희귀난치성질환을 앓는 많은 사람들이 비슷한 경험을 했다고 이야기 들었다.
만약 내가 1차 진료기관에서 이 질환에 대한 정보를 접했다면, 병명을 아는 데까지 들인 노력과 시간을 크게 단축할 수 있었을 것이다.

나는 의료보호 1종이어서 약값에 대한 부담을 사실 덜었다.
하지만 내 경우는 약값이 많이 드는 병은 아니다. 오히려 피부를 매일 드레싱 하고 건조하지 않게 관리하기 위해 거즈나 바셀린, 오일, 보습제에 드는 돈이 훨씬 많다.
한 달에 못해도 30만 원 이상 지출하고 있지만 이러한 것들은 지원받을 수 있는 대상이 아니다.
나는 아이가 둘인데, 질환 때문에 그 어떤 경제 활동도 할 수 없는 형편이라 이 돈은 내게 큰 부담이다.”